Endométriose : "Des douleurs à ne plus pouvoir travailler, marcher", le parcours du combattant de Lorie Pester dans son livre témoignage "La douleur, quelle douleur ?"

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Lorie Pester, qui comme Laëtitia Millot, permettent de médiatiser et faire connaître l'endométriose, une maladie invalidante, qui touche plus de deux millions de Françaises, publie le 21 mars 2024 un livre  "La douleur, quelle douleur ?" aux éditions Laffont dans lequel elle témoigne de son parcours du combattant, entre douleurs et espoir.

Le 21 mars 2024, la chanteuse et actrice Lorie Pester, qui en 2018, avait révélé souffrir d'endométriose, cette affection gynécologique qui touche une femme sur dix en âge de procréer et met en moyenne sept ans à être diagnostiquée, sortira un livre sur son combat, "La douleur, quelle douleur ?" aux éditions Robert Laffont. 

Mettre des mots sur des maux le plus souvent invisibles, incompris et malheureusement encore trop méconnus. 

"La douleur, quelle douleur ?" : son parcours du combattant

Un combat qui a conduit la jeune femme aujourd'hui âgée de 41 ans a traversé comme des milliers de femmes un vrai parcours du combattant. Du diagnostic de la maladie à son traitement en passant par son désir de grossesse et de devenir un jour maman à la naissance de sa fille, jusqu'à l'ablation de son utérus, Lorie Pester a décidé d'apporter un nouveau témoignage.

Pas une mais des endométrioses : une maladie complexe

Comme le rappelle Endofrance, cette association qui aide et accompagne les femmes dans leurs parcours, "l’endométriose est responsable de douleurs pelviennes invalidantes et aussi, dans certains cas, d’infertilité. Ces symptômes ont un impact majeur sur la qualité de vie des personnes atteintes avec un retentissement important sur leur vie personnelle et conjugale mais également professionnelle et sociale".

"On a même coutume de dire qu’il n’y a pas une mais "des" endométrioses car cette maladie ne se développe pas de la même façon d’une personne à l’autre… Il n’existe pas de certitudes concernant l’endométriose si ce n’est qu’elle revêt différentes formes à différents endroits selon différentes proportions d’une personne à l’autre".

"Les médecins se veulent rassurants : dans un tiers des cas, l’endométriose ne se développe pas, stagne, voire régresse grâce au traitement (médical ou chirurgical) ou de façon spontanée, notamment pour les formes superficielles. Cependant, on sait aussi que certaines endométrioses vont évoluer vers des formes sévères dont la prise en charge est complexe et relève de la multidisciplinarité. C’est là tout l’intérêt d’un diagnostic le plus précoce possible, pour éviter une potentielle aggravation des symptômes et une détérioration de la qualité de vie".

 

Il y a cinq ans, elle avait publié un premier livre confessions, "Les Choses de ma vie" aux éditions Ipanema.

Une maladie chronique et invalidante

L'endométriose est une maladie chronique, qui depuis quelques années, est régulièrement évoquée dans les émissions de télévision, à la radio encore dans la presse écrite. Une maladie qui avait été d'abord médiatisée grâce l'actrice Laëtitia Millot rendue célèbre dans la série "Plus belle la vie". Et désormais portée sur la place publique par l'actrice et chanteuse Lorie Pester.

L'endométriose tire son nom de l'endomètre. Il s'agit du tissu qui tapisse l'utérus, s'épaissit et se désagrège si la femme n'a pas fécondé : ce sont les règles. Comme le rappelle Endofrance, "chez une personne souffrant d'endométriose, des cellules vont remonter et migrer via les trompes. Le tissu semblable au tissu endométrial qui se développe hors de l'utérus et provoque des lésions dans les organes colonisés. 

"J'avais des règles très douloureuses. J'étais obligée de modifier mon planning en fonction de mes cycles menstruels et pendant deux jours de ne rien inscrire sur mon agenda car je savais que j'allais devoir rester couchée", nous confiait-elle en 2018. 

"On ne cessait de me répéter que c'était normal d'avoir mal"

Et de reprendre : "Depuis toute petite, on ne cessait de me dire que c'était normal d'avoir mal. Donc, on finit par s'y habituer." Dans son livre à paraître le mois prochain, son éditeur évoque que "la maladie sans traitement efficace s'est manifestée par des douleurs de plus en plus fortes, à ne plus pouvoir travailler, marcher, à compter les opportunités manquées".

"Aujourd'hui, je revis parce que je n'ai plus du tout mal"

En 2020, Lorie Pester, après avoir eu recours à une fécondation in-vitro est devenue maman, donnant naissance à une petite fille. Dernièrement, dans un documentaire diffusé sur RMC Story, l'artiste a confié avoir dû subir une hystérectomie, c'est-à-dire une ablation de l'utérus, après la naissance de son enfant.

"Il n’y a aucune raison de souffrir (…) Aujourd’hui je revis parce que je n’ai plus du tout mal", déclarait-elle dans ce reportage. 

Ovocytes : sa lettre ouverte à Emmanuel Macron

En 2017, déjà, Lorie Pester avait adressé une lettre ouverte au président de la République, Emmanuel Macron, concernant la congélation des ovocytes en France, une pratique jusqu'alors légale en France mais sous certaines conditions. Elle avait dû alors faire congeler ses ovocytes en Espagne dans l'espoir de pouvoir faire aboutir son projet de grossesse et dans l'attente de l'efficacité de son traitement contre l'endométriose. Mais surtout parce que la loi ne lui autorisait pas en France, son endométriose n'étant pas jugée assez sévère.

Depuis 2022 et l'adoption de la dernière loi bioéthique, en France, il est désormais possible d'avoir recours à l'autoconservation ovocytaire, une technique de conservation des gamètes féminins autorisée hors raisons médicales.

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